A Juana Ríos Ametoski le diagnosticaron Síndrome Mielodisplásico Agudo en agosto pasado. “De no conseguir donante, su médula ósea desarrollará una leucemia que ya no tiene cura”, lamenta su madre.
Juanita quiere ser médica cuando sea grande, es su sueño. Le dice a sus padres que entiende todo lo que los pediatras están haciendo por su salud y anhela que llegue el día en que ella pueda hacer lo mismo por otros nenes que sufren. Luego de vencer un cáncer (Sarcoma Ewing), le diagnosticaron Síndrome Mielodisplásico Agudo y ahora su única esperanza es un trasplante de médula ósea, pero su código genético es compatible con solo 250 donantes registrados en todo el mundo.
La triste noticia llegó cuando la pequeña y su familia celebraban que, luego de la amputación de uno de sus dedos y un año de quimioterapia, por fin había vencido esa enfermedad. Fue un chequeo de sangre el que reflejó que los valores de sus plaquetas y glóbulos rojos estaban muy por debajo de la media esperada para su caso.
“Ahora está un poco bajoneada y cansada. A veces no quiere jugar ni hablar con nadie aunque es una nena muy dulce. Si bien el tratamiento que está realizando es ambulatorio y no tiene que estar internada, nos dice que ya no quiere ser valiente ni una heroína. Quiere que todo esto termine. Y nosotros le decimos que llegará el día en que esté completamente sana”, cuenta Sabrina Amotoski (26), su mamá.
La historia
Acababan de darle un baño y el juego de secado había comenzado. Cristian, su papá, le secaba los piecitos, dedo por dedo, y notó algo extraño.
“Tenía un bultito entre la planta del pie derecho y el dedo segundo. No le dolía ni molestaba. Pensamos que quizás se había golpeado con algo, pero comenzó a crecer. La llevamos a un consultorio médico privado, siempre íbamos a la salita del barrio en Claypole, pero no queríamos esperar. Nos dijeron que era una simple bolita de grasa y que al año se iría, pero siguió creciendo. La llevamos a tres médicos, pero como no tenía diagnostico volvimos a la salita, en Don Orione, y allí nos dijo un pediatra que la lleváramos urgente al Garrahan. Ahí nos dijeron que se trataba de un tumor”, recuerda angustiada la madre en diálogo con Infobae.
Según la placa radiográfica el tumor estaba localizado en una zona operable, por lo que debieron amputarle un dedo para que el cáncer no se propagara al resto de su cuerpo e inició la quimioterapia que, luego de doce meses, había dado buenos resultados.
“En febrero de 2021 terminó la quimio y superó ese cáncer. Pensamos que ya había terminado todo, pero comenzaron a aparecer valores raros en los hemogramas de control que le hacían y nos derivaron al sector de hemoterapia. Y en agosto pasado llegó el nuevo diagnóstico, que es mucho más grave porque de no conseguir un donante, la médula va a desarrollar una leucemia que ya no tiene cura”. Sabrina se quiebra al contarlo.
Desde entonces, Juana comenzó un nuevo tratamiento: una vez por mes debe someterse por siete días consecutivos a siete inyecciones con drogas que buscan que su médula equilibre la producción de células malignas, pero ya no está funcionando.
“El resultado de la última punción de médula fue malo, la enfermedad avanzó más rápido de lo esperado. Por eso Juani necesita el trasplante cuanto antes. Si bien no hay un tiempo máximo para esperar, es urgente. El problema es que no tenemos donante y la situación es desesperante”, dice.
Intentando cobrar fuerzas, cuenta que desde hace más seis meses la familia está pendiente de un llamado que les dé nuevas esperanza: “Hay más células malignas en la médula y eso no se esperaba. Hoy estamos a contrarreloj. No hay un tiempo preciso, nadie nos puede decir cuánto se puede esperar porque cada organismo funciona diferente. Solo nos queda rezar para que aparezca un donante urgente”.
La demora de ese donante compatible se dificulta porque el código genético de Juana (cada persona tiene el propio) tiene “una combinación de números raros y cuando lo compararon en el buscador de personas en todo el mundo encontraron que solo 250 pueden ser compatibles con ella cuando, generalmente, el promedio es de entre 4 mil y 5 mil personas. Nos dijeron que iba a ser una búsqueda muy difícil y lo está siendo”.
Juanita ya no va al jardín para compartir con sus compañeritos porque comenzaron a aparecerle moretones en el cuerpo debido a la disminución de sus valores en plaquetas, bilirrubina y glóbulos rojos. Pese a ello, la niña que ama el color rosado, aprende en casa a escribir, leer y hacer cuentas.
“Si la ves parece una nena que, en su apariencia, no refleja estar enferma porque juega todo el día, dibuja, pinta y baila. No es que está internada en una cama, solo mantiene ese tratamiento mensual que es como una quimioterapia, pero no tan invasiva. Pero debido a que tiene las defensas bajas, no puede hacer nada: no puede ir al jardín, no puede ir a pasear y tiene que cuidarse muchísimo. Por ejemplo, lo que come debe estar cocinado en el momento porque si pasa media hora ya no puede comerlo por la contaminación o si le doy una galletita y come dos, no puede volver a comer del mismo paquete”.
Consternada, pero con la esperanza intacta, Sabrina pide mayor concientización sobre el trasplante de médula: “La persona que dona no tendrá dolores, solo debe dar una muestra de su sangre y expresar su voluntad de ser donante de médula ósea. Donará una unidad de sangre de la que sacarán una muestra que irá al Incucai y este la enviará a un laboratorio de los Estados Unidos, porque en Argentina no hay un laboratorio de tipificación nacional. Envían solo quince muestras por vez. Y en unos seis meses la persona ingresará al Registro Mundial de Donantes de Médula, y solo en el caso de ser compatible con quien lo necesite hará la donación. Para eso pueden pasar años”, explica Sabrina, quien ya se instruyó con los médicos para poder asegurarle al donante que no hay dolor.
“Uno de métodos de donación -continua su explicación- puede ser por aféresis, aquel procedimiento en el cual la máquina separa las células madres de la sangre y le devuelve al cuerpo lo utilizado. Este proceso demora entre dos y tres horas, y el paciente puede restablecer su vida normal en el mismo día”.
“Juanita necesita células madre, la que se separan con ese procedimiento. Continuaremos esperando y dándole fuerzas, aunque muchas veces Juanita ya no quiera seguir mostrando su fortaleza”, concluye.
Cómo donar médula
Cada año, cientos de personas necesitan de la donación de médula ósea para recuperar su salud y no cuentan con un donante compatible en su entorno. Para eso deben recurrir a un donante no emparentado. Por eso, existen en el mundo los Registros de Donantes.
En Argentina, para ser donante de médula ósea es necesario donar sangre e inscribirse en el Registro Nacional de Donantes Voluntarios de CPH (https://www.argentina.gob.ar/donar-medula).
Puede ser donante de médula toda persona de entre 18 y 40 años de edad; que goce de buena salud y pese más de 50 kilogramos.
De esa sangre donada se extraerá una pequeña muestra para realizar el análisis del código genético (HLA) y el resto de la sangre se utiliza en pacientes que la necesitan para tratamientos y cirugías. Esos informes genéticos ingresan a la base de datos y quedan a disposición para ser comparados con los de los pacientes que necesitan un trasplante. En caso de que exista compatibilidad, el donante volverá a ser contactado.
Una vez que la persona está inscripta como donante de médula ósea, no es necesario que vuelva a inscribirse. Sin embargo, sí es importante mantener la información actualizada, por lo que cualquier modificación de números telefónicos, cambios de domicilio o las posibles causas de baja temporaria deben ser comunicadas al Registro por correo electrónico escribiendo a [email protected]
Puede donar en el Banco de Sangre, Centro Regional de Hemoterapia, ubicado en 15 de noviembre de 1889 N° 2151, Parque Patricios, (CABA) o en el centro mas cercano a su domicilio.
*Para contactar a la familia de Juanita, puede hacer mediante mensaje privado a la cuenta de Instagram @todosporjuani
Fuente: infobae.com
