A través de una resolución, el Concejo Deliberante de la ciudad de General Pico declaró de interés el Día Mundial de la Hemofilia y brindo su apoyo para comenzar a concientizar.
Johany Michelena madre de un hijo que padece esta enfermedad, preciso que el Concejo Deliberante está dando su apoyo para concientizar sobre este día. “Somos muchos los que no conocemos sobre la enfermedad, en lo personal cuando me dijeron tu hijo puede ser hemofílico dije ‘¿qué es la hemofilia?'”.
“A mi me dijeron que los hemofílicos no llegaban a la adolescencia, para mi fue terrible. Mi hijo se crio en una burbuja, no tuvo infancia, porque lo peor para ellos es el golpe, no pueden llegar a una cirugía porque con tantos golpes y hemorragias sus articulaciones se terminan deteriorando“.
En tanto, señaló que se trata de tomar conciencia, que la gente sepa que cuando los chicos comienzan a tener hematomas que no se les van con el tiempo ya que puede existir algún tipo de riesgo, aunque no precisamente hemofilia pero si algo relacionado con la coagulación.
Cabe destacar que la hemofilia tiene diferentes grados, puede ser leve, moderada y grave. “Leve en General Pico ha pasado que lo han detectado tarde ya que no sabían que lo tenían y paso lo que ninguna espera, la muerte”. En pacientes leves o moderados y luego de algún tiempo, pueden llegar a tener algún tipo de discapacidad por no haber sido tratado a tiempo.
En cuanto a la medicación explicó que “cuesta muchísimo conseguirla ya que es muy cara, pero el paciente depende si o si de ella. Por ley, el paciente hemofílico debe contar con la medicación en su casa, inclusive a corta edad ellos mismos aprenden a aplicársela“. El paciente no puede esperar a llegar a un hospital a que le suministren ese medicamento, debe ser de manera inmediata.
“Se trata de una enfermedad hereditaria y no contagiosa, nosotros la detectamos con mi hijo cuando tenia 3 años por la aparición de hematomas y una mamá pesada que insistía con que el hematoma no se iba y seguía creciendo. De esa manera empezaron a prestarme atención y el cirujano de un pueblo me dijo que mi hijo era hemofílico“.
Por lo que manifestó que en ese momento fue “todo un tema” ya que el pediatra que atendía generalmente a su hijo no quería aceptar que un cirujano que venia de afuera a hacer guardias “lo pasara por arriba diciendo que mi hijo tenia esa enfermedad que él no había detectado”.
Desde ese momento, Johani y su familia comenzaron con las investigaciones correspondientes, procesos y reiterados viajes a Buenos Aires para comenzar a interiorizarse de la enfermedad que afectaba a su hijo.
“Este reconocimiento en el Concejo Deliberante permite tomar conciencia”. En ese sentido y pensando en el desconocimiento que existe en la sociedad planteo “si vos ves que el Palacio Municipal está iluminado de rojo te preguntas por qué. Es por el día de la hemofilia, y ¿qué es la hemofilia?”
Asimismo contó la situación que le toco vivir hace algunas semanas cuando fue a buscar una autorización al medico y la secretaria que la atendía le dijo “a mi me lo dijeron que podía tener hemofilia porque tengo muchos hematomas, pierdo embarazos y tengo hemorragias importantes, pero nunca me investigaron”.
“Después se entero de que su sobrino, que vive en España, también es hemofílico. Ella no sabia que era hereditario y que podía padecer lo mismo”, indicó Johani.
Cabe destacar que la hemofilia es una enfermedad que generalmente es portada por la mujer y es el hombre quien suele padecerla, pero existen casos raros en donde las mujeres también son hemofílicas.
“Si el hemofílico se golpea y no se lastiman, entonces la hemorragia es interna, si lastiman es externa y sangran en cantidad, no es que logran coagular. Ellos necesitan de una medicación especifica del factor que le falte, en el caso de mi hijo le falta el Factor 8“.
El 85% de los hemofílicos tiene eficiencia al Factor 8, el otro 15% es al Factor 9, que es la hemofilia B. Es una enfermedad rara que no está dada a conocer y no tiene cura, no contagia pero de no ser tratada a tiempo y como se debe, representa la muerte.
“Mi hijo de 20 años siempre jugo al futbol y a los 18 después de un golpe que tuvo, tomo conciencia de que ya no quería estar más lesionado, ni sufrir y dejo el futbol. Hoy en día está estudiando fisioterapia y kinesiología para poder ayudar al dolor que le represento toda su adolescencia“.
En cuanto a la medicación, explicó que Salud Publica solo responde a aquellas personas que no cuentan con obra social, “cuando vos tenes obra social tenes que depender de eso, lo cual te requiere un montón de papeleo y nunca llega a tiempo“. El costo para comprarlo de forma particular es de $200 mil, “está declarado por ley de que no les puede faltar esa medicación”.
Y destacó que distinto es el caso para los hemofílicos severos, que tienen la obra social SEMPRE a quienes les cubre perfectamente la medicación.
“No se aplica solamente una dosis, cuando están en un proceso de sangrado tienen que aplicarse varias dosis, si la hemorragia es grande hay periodos de mucho tiempo hasta que cede o la persona mejora, pero no es que con un solo Factor 8 se va a mejorar”, explicó.
Sobre el final, señaló que “supuestamente en General Pico hay solo dos casos de pacientes hemofílicos, pero las estadísticas están mal. Hay personas publicas que se aplican todos los días el factor, dependen de él para poder vivir y llevar una vida normal“, concluyó.
