El Dr. Carlos “Pecas” Soriano acudió en 2018 a un pedido de Alfonso Oliva, un joven que sólo podía mover los ojos. “Dijo que no quería vivir más así, pero ya no podía usar sus manos para suicidarse”. Ese día le pidió que luchara por una ley que garantice el derecho a finalizar la propia vida ante enfermedades que, como la de él, provoquen un sufrimiento extremo.
Carlos “Pecas” Soriano es médico especialista en Emergentología y está por cumplir 70 años. Lleva más vida dentro de una terapia intensiva que fuera de ella, cuatro décadas en las que creyó que ya lo había visto todo. Todo es, por ejemplo, pacientes desesperados que tragan pesticidas para terminar con sus vidas, que a veces lo logran y otras sólo logran hacerle un largo eco al sufrimiento. Soriano creyó que ya tenía el cuero curtido cuando entró a la casa de Alfonso y lo escuchó por primera vez.
La casa era la casa de una familia común, en Córdoba Capital. Y Alfonso era Alfonso Oliva, un joven que había tenido una vida común hasta los 31 años -novia, fútbol, auto, salidas con amigos, trabajo en la inmobiliaria familiar-, y a los 36 y tras un diagnóstico de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), sólo podía mover los ojos.
De una vida normal a “eso no era vida”
“El primer síntoma lo noté yo por teléfono: algo en su voz era diferente”, cuenta a Infobae Milagros Oliva, su hermana, que tenía una credencial extra para percibir otro nivel de detalles: era su hermana melliza. “‘¿Qué te pasa?’, estás hablando como un boludo’”, cuenta que le dijo, incapaz todavía de imaginar que aquello era un síntoma de algo.
Lo que siguió fue un día cualquiera en que “Alfon” -así le decían- contó en el grupo de hermanos que se había caído después de jugar al fútbol, mientras caminaba con botines a comprar una Coca Cola.
“Lloviznaba, pensamos que se había resbalado”, sigue Milagros. Igual le dijeron “andá a hacerte ver si te golpeaste la cabeza” y Alfonso contestó “no, no pasó nada”. Fue el propio Alfonso quien detectó el tercer síntoma, se preocupó y aceptó ir a un fisiatra primero y a un neurólogo después: calambres.
Con los resultados del estudio de músculos en la mano, la cara de la doctora dijo el resto: “No nos dijo el nombre de la enfermedad, sólo que tenía que empezar rehabilitación porque tenía una enfermedad que atacaba los músculos estriados”, sigue Milagros, que es odontóloga y algo entendía del tema. “Yo le pregunté: ‘¿Ataca al músculo cardíaco? y me dijo ‘no’. ¿Y la respiración? y ella bajó la mirada y dijo ‘si’. Y ahí pensé: mmm, esto no puede ser nada bueno”.
Ninguno, sin embargo, tomó real dimensión en ese consultorio de la agonía que le esperaba a Alfonso: saber que una de las posibilidades era morir ahogado.
“Probó de todo, no te creas que no lo intentó. Viajó a Buenos Aires a hacer un tratamiento sin demasiadas garantías y le dieron medicación durante un año, pero nada, la enfermedad se lo comió. Un año después del diagnóstico mi hermano no caminaba más”.
Durante los tres años que siguieron, Alfonso dejó de mover las manos, dejó de poder preparar un mate, de poder tomarlo. Dejó de mover los brazos, el torso, dejó de poder tragar. Pasó a estar conectado a una sonda que le enviaba alimento directamente al estómago, a dormir sentado para tratar de evitar esos ahogos en los que parecía que lo estaban ahorcando. “Movía los ojos, nada más. Eso ya no era vida, creo que nadie soportaría ver sufrir así a alguien que ama. Eso ya no era mi hermano”, se nubla Milagros.
Fue en ese contexto que Alfonso reunió a sus hermanos y les dijo que no quería vivir más así. Y les pidió lo que piden muchos pacientes en su situación, los que saben que aún no existe en Argentina una ley que permita a una persona interrumpir su vida frente a una enfermedad que les causa un sufrimiento extremo.
“Nos pidió que buscáramos a un médico para que lo matara de manera clandestina, porque él ya no podía suicidarse”, relata Milagros. Los hermanos entendieron el riesgo penal y la carga emocional que eso podía significar y le dijeron que no, no podían hacerlo. “No puedo Alfon, yo después tengo que cargar con eso toda la vida”, le dijo Milagros.
Alfonso ya no tenía manos para dispararse, pies para saltar de un balcón, garganta para tragar un pesticida, cianuro. Y en ese momento comprendió que su callejón no era sólo su callejón sino el de muchas personas y sus familias. Por eso contactó a un abogado primero y después al médico Carlos “Pecas” Soriano, a quien había googleado y sabía que era especialista en Bioética y que había impulsado la ley de “muerte digna” en Córdoba.
“Me pidió que fuera a su casa”, cuenta el médico a Infobae. “Alfonso entendía todo pero no podía hablar, tenía una computadora para comunicarse. Imaginate: miraba la H, pestañeaba, miraba la O, pestañeaba, miraba la L, pestañeaba.. y así. Después de un rato la máquina decía ‘hola’”, recuerda. “Me pidió que leyera una carta que había armado con su abogado en donde contaba que su sufrimiento era extremo, que no quería vivir más y que, al no haber una ley de eutanasia, lo que más sufría era no tener el derecho a decidir”.
Alfonso intuía que no iba a llegar a usarla pero en la carta le pedía al médico que impulsara una ley de eutanasia para darle el derecho a los que siguieran. “Pecas” Soriano había ido a la cita con una periodista y tres diputadas de distintos partidos. “La periodista le preguntó algo que nos hizo meter a todos en su cuerpo. ‘¿Qué es lo que más extrañás?’. Alfonso empezó con los pestañeos y contestó: ‘Hacer el amor, jugar al fútbol y comer’. Fijate la última respuesta: comer. Hacía años que tenía un tubo metido en el estómago y que no sentía eso que sentimos todos cuando nos metemos algo rico en la boca”, cuenta el médico.
Ni escalar, ni correr una maratón, ni manejar: comer. “Ese día le prometí a Alfonso que me iba a ocupar del tema y salimos de la casa, las diputadas, la periodista y yo. Nos abrazamos afuera y lloramos todos, fue desolador”.
Alfonso, que ya venía de varias internaciones por crisis respiratorias y se negaba a usar un respirador permanente “porque no quería nada más que le alargara la vida” -dice Milagros- volvió a reunir a sus tres hermanos y les pidió lo mismo: que lucharan por una ley. Para ese entonces, la mamá de Alfonso -con ella se había ido a vivir- sufrió un ACV y pasó también a un estado de dependencia absoluta.
“Ya había que bañarlo, llevarlo a hacer sus necesidades, se babeaba. Alfon se levantaba con esa agonía y se iba a dormir con esa agonía. ¿Viste cuando te despertás de una pesadilla y decís ‘menos mal que fue una pesadilla’? Bueno a él le pasaba al revés: soñaba que caminaba y cuando se levantaba se daba cuenta de que estaba postrado”, dice su hermana.
Fue después de conocerlo que la diputada Gabriela Estévez -hoy del Frente de Todos-, sus asesores y el médico comenzaron con la redacción de un proyecto de ley, que ya está terminado y que podrían presentar este año. También hay otras legisladoras que podrían impulsar un proyecto. “A mí -suma su hermana melliza- me pidió que fuera su voz, y acá sigo”.
Por qué una ley de eutanasia
Hay varios países que tienen ley de eutanasia: Colombia, Canadá, Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Portugal y, desde el jueves, España. El proyecto de ley de Argentina aún no tiene un nombre definido -explica el médico-. Él quiere que se llame “Buena muerte asistida por un médico”, aunque en la práctica seguro será la “Ley Alfonso”.
“No tener ley es ir contra lo más sagrado que tiene una persona: el poder de decisión sobre su propia vida, más cuando esa decisión no afecta a terceros. Hay una pregunta estúpida que yo siempre hago: ¿qué hace uno cuando tiene un perro enfermo que está sufriendo? Lo sacrifica, ¿verdad? Bueno, eso quiere decir que hoy le damos más derechos a un perro que a una persona”, compara el médico.
El proyecto de ley habla del derecho a la finalización intencional de la vida de un paciente a pedido de él mismo. “No hay que banalizar, no es para cualquiera, no es para un suicida en potencia. Hablamos de personas que están en una situación irreversible, incurable o insoportable de sufrimiento psíquico o físico, como Alfonso”, explica el médico.
A diferencia de la ley de muerte digna, sancionada en 2012, que permite suspender un tratamiento (por ejemplo, retirar un respirador que mantiene vivo a alguien en estado vegetativo irreversible), la ley de eutanasia implicaría la acción activa de inyectarle una sustancia a la persona para provocarle la muerte.
“Pecas” explica que, al igual que en los países en los que ya es legal, el proyecto de ley argentino obliga a la persona que pida una eutanasia a pasar por una evaluación psicológica y por otra con un/a paliativista para asegurarse de que no esté atravesando una depresión. De hecho, en Holanda, un tercio de los pedidos se descartan por esta razón.
“Esa es una de las claves. Que no sea engorroso pero sí que sea serio. Estamos hablando de personas que tienen una decisión tomada de no continuar con sus vidas pero no saben cómo, o no pueden. No todo el mundo tiene una pistola, las manos para usarla o el valor para tener que hacerlo así”, opina el médico.
Esas personas hoy están obligadas a entrar en el circuito clandestino -conseguir a alguien que te inyecte- o esperar a morir en agonía. O hacer como hizo Ramón Sampedro, el español retratado por Javier Bardem en la película “Mar adentro”, que pasó 30 años tetrapléjico pidiendo la eutanasia: Sampedro citó a un grupo de amigos, pidió que uno le alcanzara el cianuro y se ocupó de grabar las manos de todos para evitar que el que se lo había alcanzado fuera preso por homicidio.
“Eso es una hipocresía total de la sociedad. ¿Cómo no vas a poder decidir sobre tu vida si no estás dañando a un tercero?”, pregunta el médico. “Hay quienes te van a decir ‘la vida te la dio Dios y sólo Dios puede quitártela’. Bueno, el que es creyente y cree que la vida es de alguien más que no pida la eutanasia, nadie te va a obligar a que te mates. Pero vos tampoco podés obligar a alguien a vivir así o que vaya, se compre una 38 y se pegue un tiro delante de la familia”.
Y lo compara con otras leyes: nadie te obliga a divorciarte, a abortar o casarte con alguien de tu mismo sexo porque exista una ley de matrimonio igualitario. Del mismo modo que dice que es falso el argumento de “la pendiente resbaladiza” que sugiere que llevará a un efecto dominó, una horda de personas pidiendo que los maten legalmente.
El proyecto contempla también la objeción de conciencia pero, al igual que la ley de interrupción voluntaria del embarazo, establece que si un médico se declara objetor debe garantizar el derecho, es decir, que otro sí lo haga. No es sólo para personas con ELA, como Alfonso, de hecho no establece patologías específicas “sino el sufrimiento que puede generar la patología, tanto físico como psíquico, lo que se llama ‘dolor total’. Esto está estudiado, muchísimos médicos lo apoyan, porque el trabajo de un médico no es sólo tratar de salvar una vida, también es velar por una muerte en paz”, concluye Soriano.
El 3 de marzo de 2019, cuando recién había cumplido 37 años, Alfonso murió.
“La enfermedad de mi hermano nos hizo mierda a todos. Yo estuve destruida pero sentía que no podía llorar, no tenía derecho. ¿Cómo iba a llorar yo cuando él estaba soportando todo ese sufrimiento? Lo extraño mucho, un montonazo, lo extraño todos los días, pero te digo la verdad: cuando murió di las gracias”, se despide Milagros. “Ahora sigo siendo su voz porque él me lo pidió. Así que te repito lo que él decía siempre: ‘Elegir cómo morir tiene que ser un derecho de vida’”.
Fuente: infobae.com
