Necesita un medicamente que cuesta $ 140.000 por mes para frenar el avance de la sordera, producida por tumores.
Un joven de Alpachiri, Andrés de la Torre, se está quedando sordo. Sufre una rara enfermedad y la prepaga no le cubre el costo de un costoso medicamento que serviría para frenar el avance de esa dolencia. Los familiares iniciaron una campaña para levantar firmas a través de change.org para que la prepaga, Swiss Medical Group, brinde una respuesta favorable al pedido de solventar la droga prescripta. Además, presentaron un amparo en la justicia.
En las últimas semanas, Julia de la Torre, hermana del paciente, comenzó a hacer circular una carta a través de las redes sociales un petitorio. En el mensaje, reclama a la prepaga Swiss Medical Group, que autorice la medicación para Andrés, de 22 años.
Andrés de la Torre vive en Buenos Aires actualmente pero es de Alpachiri. Estudiante de Ingeniería Civil, está a punto de recibirse. “Es un chico muy bueno que nos tiene a nosotros, su familia y a un montón de amigos de fierro, que lo están ayudando, porque desde hace tres años tenemos conocimiento de que padece una enfermedad genética llamada NEUROFIBROMATOSIS TIPO II (¨NF2¨) y se está quedando sordo”, relató Julia.
Según contó, la enfermedad se caracteriza por mutaciones genéticas que le producen la formación de tumores en el sistema nervioso central y periférico. Como consecuencia, tiene, entre otros tumores, dos neurinomas que le están afectando la audición, ya que se encuentran en sus nervios acústicos. “Enterarnos fue un baldazo de agua fría, porque lo primero que me dijeron es que se iba a quedar sordo”, indicó Julia.
“La enfermedad no tiene cura y por la poca frecuencia con que se da en la población, es considerada una enfermedad rara. Los tumores de los nervios acústicos se encuentran dentro del cráneo, en una zona cercana al tronco del encéfalo. Por la localización que tienen estos tumores, si llegan a crecer, el único tratamiento posible es la cirugía, lo que acarrearía que se quede completamente sordo, además de otras discapacidades, como parálisis facial, alteración en la deglución, e incluso la posibilidad de la muerte o daño cerebral irreversible”, describió.
Prescripción del Fleni
“Como es de conocimiento general, este tipo de patologías no suelen despertar interés en gran parte de los laboratorios abocados a las investigaciones farmacológicas. Esto, sumado a la poca frecuencia con que la NF2 se desarrolla en la población, redunda en que no exista actualmente ningún medicamento específicamente aprobado por ANMAT para el tratamiento de la patología, no hay pacientes suficientes como para poder avanzar en las fases de investigación clínica farmacológica”, precisó Julia de la Torre.
La familia manfiestó que, después de muchos años de investigación, y luego de haberse probado exitosamente en personas con NF2, los oncólogos de Fleni y otras prestigiosas instituciones, están usando una droga llamada Bevacizumab (Avastin) que logra detener el crecimiento de los tumores causados por la NF2.
“Esta droga está aprobada por el Anmat para otra enfermedades, pero no para NF2. Es una droga segura y efectiva, que se usa en otros tipo de tumores. Por ello, otras pacientes con la enfermedad de Andrés la reciben por parte de sus obras sociales”, indicaron.
“Ese medicamento es la única esperanza para que no se le siga deteriorando la audición y para evitar llegar a una cirugía en la que puede perder la vida. El medicamento está siendo utilizado para el tratamiento de los tumores relacionados a NF2 con gran éxito y desde hace varios años por neurooncologos referentes a nivel nacional e internacional”, insistió Julia.
“En todos los casos que conocemos, cuando uno tiene una enfermedad rara tiende a vincularse con otras personas que la padecen a través de distintas Asociaciones, los resultados son maravillosos y los pacientes se benefician del tratamiento. Las experiencias han determinado que todos los médicos que hemos consultado recomienden la implementación de una terapia con AVASTIN en el caso particular de Andrés”, remarcaron.
En la carta, advirtieron que “la única chance que tiene de intentar controlar el crecimiento tumoral y la pérdida de la audición y de su calidad de vida, se encuentra representada por este medicamento. Es bueno, paciente y cariñoso. Tiene toda la vida por delante”, imploraron los familiares.
Según mencionaron, desde hace varios años Andrés tiene la cobertura de la prepaga Swiss Medical, que se niega a pagar el tratamiento porque ANMAT no avala el medicamento para la patología. “Esto es sumamente injusto, porque las obras sociales sí cubren la medicación a los pacientes con esta misma patología. Tengo conocimiento de tres pacientes adultos que reciben AVASTIN para NF2 a través de OSDE y IOMA”, le dijo la hermana al diariodelapampa.com.ar
Prepaga no, obra social si
“La realidad es que esto obedece solo a temas estrictamente económicos, porque es de conocimiento que el Estado le reintegra el valor del medicamento a las Obras Sociales, pero no a las prepagas. Nosotros nunca imaginamos que Andrés podía tener una enfermedad genética rara, y nunca pensamos que podía llegar a necesitar esta medicación, no supimos en su momento que las prepagas se negaban a dar la medicación. No es posible abonar el tratamiento de forma privada, porque por su valor, el fármaco es inaccesible para nosotros y para casi cualquier persona”, señaló Julia de la Torre.
Finalmente, la hermana del paciente lamentó que “tardaron cuatro meses en darnos un ’no’ como respuesta” y en ese tiempo Andrés “perdió casi el 40% de la capacidad de comprender diálogos”. “Nos cansamos de ir y llamar y respetar plazos que ellos mismos incumplían. Están dejando que mi hermano se quede sordo. Necesitamos la medicación urgente. Estoy desesperada, necesito que me ayuden a difundir esta petición”, rogó a través de las redes sociales.
